Groningen, december 2021

Herstellen gaat vooral ook over durven loslaten

Ik zal maar meteen met de deur in huis vallen; Ik schrijf dit verhaal om iedereen in mijn netwerk te informeren dat ik met ingang van 1 januari 2022 mijn bedrijf ‘Merkelijn Coaching’ ga beëindigen. Omdat ik Merkelijn Coaching als ervaringsdeskundige ben gestart wil ik het ook graag als ervaringsdeskundige beëindigen. Daarom neem ik jullie in dit persoonlijke ervaringsverhaal mee in mijn reis van de afgelopen 10 jaar, hoe ik balancerend met hersenletsel op het punt ben gekomen waar ik nu sta.

Tot juli 2011 gaf ik met veel plezier leiding aan de Medical Groep. Een bedrijf waar ik samen met de eigenaar en een bevlogen team, mijn hart en ziel in heb gestoken. Mijn werk was mijn passie en ik was trots op datgene wat we hadden bereikt en keek uit naar het verder uitbouwen van deze innovatieve organisatie. Op 7 juli in dat jaar reed ik na een leuke werkdag terug naar huis en tijdens deze autorit heb ik een herseninfarct gekregen. Een gebeurtenis die mijn leven volkomen op zijn kop heeft gezet.

Van de ene op de andere dag voelde mijn lijf niet meer van mij. Ik begreep ook mijn eigen denken en doen niet altijd meer. Achteraf helemaal niet vreemd toen ik leerde dat mijn brein stelselmatig overprikkeld raakte en mijn korte termijn geheugen niet meer goed functioneerde. Je wordt letterlijk overvallen door iets onzichtbaars. Iets ongrijpbaars waar ik ook geen woorden voor kon vinden om uit te leggen wat er van binnen gebeurde. Mijn overlevingsmechanisme trad dan ook direct volle kracht in werking. Een mechanisme van hard werken waar ik al vaker op heb kunnen bouwen. Want als ik één ding goed kon en mijn hele leven al in de praktijk had gebracht dan was het wel hard werken.

Ik ben namelijk eerder al in staat geweest om grote ontwrichtende gebeurtenissen te overwinnen. Het verlies van ons prachtige eerste zoontje Kenny in 1993 en een paar jaar later verloor ik, ook op veel te jonge leeftijd, mijn moeder aan een acute hartstilstand. Beiden zijn zonder enige voortekenen veel te vroeg en heel plotseling gegaan. Het zwaarste dat ik me ooit kon voorstellen had ik dus al overleefd. Ik heb destijds een manier gevonden om in dit intense en overweldigende verdriet stapje voor stapje ruimte te creëren waarin uiteindelijk ook gevierd mocht worden wat hun aanwezigheid, hoe kort het ook was, ons heeft gebracht. Deze ervaringen gaven mij gek genoeg ook een soort van onoverwinnelijkheid. Want waar ben je nog bang voor als je het ergste al hebt meegemaakt? Met deze mindset ben ik na de eerste schrik ook de strijd aangegaan met mijn hersenletsel.

Na een half jaar ploeteren was het duidelijk geworden dat ik mijn fijne baan bij de Medical Groep moest gaan loslaten. Mijn cognitieve beperkingen maakten het voor mij onmogelijk om nog langer op een verantwoorde wijze leiding te geven aan deze grote dynamische organisatie. De eerste jaren stonden dan ook volledige in het teken van revalideren. Weer worden wie ik was. Tenslotte is dat ook het enige wat je kent. Ik heb er alles aan gedaan om zelf weer werk te vinden. Want als ik maar weer die dingen kan doen waar ik goed in ben, dan komt het vanzelf wel weer goed. Ik negeerde alle signalen van mijn lijf want ach dat hersenletsel zal uiteindelijk heus wel meevallen. Maar wat was ik nog steeds moe…. een verlammende vermoeidheid die werkelijk met niets anders te vergelijken is.

In deze periode kwam ook de WIA keuring in beeld. Uiteraard liet ik ook aan hen vooral zien wat ik allemaal wel weer kon en zelf ondertussen al had bereikt. Belemmeringen waar ik dagelijks mee worstelde liet ik in deze gesprekken grotendeels achterwege want in mijn realiteit van toen was dit toch maar van tijdelijke aard. De uitkomst was dat ik voor 50% afgekeurd werd. Dat betekende dus ook dat ik 50% van mijn restverdiencapaciteit links of rechtsom zelf moest gaan verdienen. Lukte dit niet, dan zou mijn loongerelateerde uitkering vervallen en terugvallen naar een paar honderd euro per maand. Als kostwinner legde dat natuurlijk veel extra druk op mijn schouders.

Pas na 2 jaar sloeg de hamer van de harde realiteit toe. De baan die ik zelf had gevonden moest ik na 3 maanden, volkomen uitgeblust, weer beëindigen. Ik was op, helemaal leeg. Het zou echt nooit meer worden hoe het was…… Voor mij was dit het begin van de zwaarste periode in mijn herstelproces. Een periode waarin ik constateerde dat mijn overlevingsmechanisme waar ik zo op vertrouwde niet meer werkte. Hiermee had ik dus ook het allerlaatste stukje houvast verloren.

Wat was dit onbekende pad eenzaam en vaak moeilijk begaanbaar. Klimmend en klauterend ging ik met veel vallen en opstaan op zoek naar wie ik nog was en wat ik nog kon. Het grote voordeel van vaak vallen is wel dat je uiteindelijk ook steeds meer bedreven wordt in het weer opstaan. Het is echt heel lastig geweest op deze leeftijd jezelf weer helemaal opnieuw te moeten uitvinden.

Ik ben dan ook heel erg dankbaar dat mijn lieve en vooral zeer geduldige partner altijd feilloos aanvoelt wat ik nodig heb. Soms is dat een zetje in de goede richting maar meestal is het juist ruimte geven. Ruimte om te mogen worstelen. Bij obstakels eerst zelf wat meer grip krijgen op de situatie voordat ik het met anderen kan delen. Ruimte om ook over mijn grenzen te kunnen gaan. Ik heb het nodig om daadwerkelijk te ervaren waar mijn grenzen liggen en wat er gebeurt als ik eroverheen ga. Dit geeft mij meer eigen regie want dan weet ik voor een eventuele volgende keer hoeveel compensatietijd/hersteltijd ik dan nodig heb. Zonder ooit te klagen vangt hij stilzwijgend alle losse eindjes op die ik op mijn slechte dagen laat liggen. Hij is dus met recht een grote stille kracht achter mijn herstelproces. Hersenletsel heb je nooit alleen…

Mijn grootste worsteling was het leren omgaan met mijn kwetsbaarheid. Een kwetsbaarheid die ik bij mezelf associeerde met zwakte terwijl ik diezelfde kwetsbaarheid in anderen juiste zag als krachtbron. Midden in deze worsteling kwam de nieuwe cursus Ervaringsdeskundigheid Niet Aangeboren Hersenletsel (EDNAH) van het lectoraat Rehabilitatie van de Hanzehogeschool op mijn pad. Deze cursus was voor mij de ‘missing link’. Ik leerde een nieuwe taal waarmee ik eindelijk woorden kon geven aan datgene wat in van binnen voelde. Ik leerde anders te kijken naar mijn ervaringen en zag daardoor ook steeds meer verbanden met eerdere ontwrichtende gebeurtenissen. Je beseffen dat herstel niets te maken heeft met genezen en dat ik ook met mijn blijvende beperkingen weer kan herstellen, gaf mij een enorme boost. Ik durfde mijn kwetsbaarheid te erkennen en gaandeweg zijn wij vrienden geworden. Voor mij is deze cursus een pure definitie van empowerment gebleken.

Naast mijn persoonlijke herstelproces heeft deze cursus mij ook de tools gegeven om mijn werkzame leven weer invulling te geven. Deze nieuwe kennisbron gaf mij namelijk de mogelijkheid om mijn persoonlijke herstelervaringen, in combinatie met mijn arbeidsverleden, op een professionele wijze als ervaringsdeskundige te gaan inzetten. Naast dat ik het grote voorrecht heb om nu ook docent te mogen zijn van deze EDNAH cursus, heb ik vanuit ervaringsdeskundig perspectief met veel plezier aan hele diverse en waardevolle opdrachten en onderzoeken mogen werken. Met als overeenkomst dat alle opdrachten direct of indirect weer bijdragen aan het persoonlijke herstelproces van anderen.

Een andere belangrijke gebeurtenis was de ontmoeting met mijn collega Marja Steegenga. We hadden veel overeenkomsten en deelden de overtuiging dat er in het huidige zorglandschap veel meer ruimte moet worden geboden aan ervaringsdeskundigheid. Niet over maar samen met de doelgroep werken aan verandering. Vanuit deze gedachten hebben wij samen Stichting HersenletselSupport opgericht waarin wij vanuit een gelijkwaardige combinatie van professionaliteit en ervaringsdeskundigheid support bieden aan mensen met hersenletsel, hun naasten en professionals. Waar ik natuurlijk het meest trots op ben is het winnen van de Hersenbokaal waarmee wij, dankzij de Hersenstichting, de mogelijkheid kregen om de online training ‘Met MAF meer mens’ te ontwikkelen. Inmiddels komt de duizendste deelnemer al in zicht en ligt er een inspirerend en positief onderzoeksrapport over de effecten van deze training, uitgevoerd o.l.v Kitty Jurrius van de Hogeschool Windesheim.

Een verschil willen maken voor anderen. Support bieden in het individuele herstelproces zodat het wat minder zwaar en eenzaam is dan mijn route destijds was, dat is waar ik mijn tekorten aan energie mee probeerde op te vullen. Al tien jaar lang ben ik aan het worstelen om een gezonde balans te vinden tussen belasting en belastbaarheid waarbij de onvoorspelbare grilligheid van hersenletsel vaak een grote spelbreker is geweest. Ik wist en voelde dat ik nog steeds meer uitgaf dan goed voor me was. Heel langzaam ging steeds meer energie op aan werken en bleef er steeds minder over voor het ‘gewone’ leven. Natuurlijk ben ik heel erg dankbaar voor het WIA vangnet dat wij hier in Nederland hebben. Tegelijkertijd is de combinatie van de WIA en zelfstandige zijn ook een erg dwingend systeem dat geen ruimte laat om mee te kunnen bewegen met de grilligheid van hersenletsel. Hierdoor was er in mijn ogen ook geen andere mogelijkheid dan de steeds meer opstapelende signalen van mijn lichaam te negeren.

Ik moest in de afgelopen jaren steeds meer inleveren om nog te kunnen voldoen aan alle ‘verplichtingen’. Ook al deed ik werk dat dicht bij mijn hart lag en waar ik veel voldoening van kreeg en mocht ik samenwerken met hele dierbare collega’s, toch was het niet genoeg. Mijn lieve partner moest steeds meer en meer overnemen omdat ook hele basale dagelijkse dingen teveel zijn geworden. Onder het mom van ‘wie niet luisteren wil moet maar voelen’ kwam mijn lijf een half jaar geleden als een duveltje uit een doosje melden dat het genoeg is geweest. Een achteraf blijkbaar aangeboren afwijking, waar ik mijn hele leven nog nooit last van heb gehad, zorgde ervoor dat ik aan 1 oor bijna doof wakker ben geworden. Het niet goed kunnen horen was niet eens het grootste probleem maar het daardoor ontstane oorsuizen en de disbalans die in mijn brein werd veroorzaakt des te meer.

Toen mijn cognitieve beperkingen weer volledig mijn dag gingen beheersen wist ik dat het zo niet meer verder kon. Ik realiseerde me hoeveel ik die gewone dagelijkse dingen miste. Goed voor mezelf zorgen door gezond te koken, wandelen, zonder een vol hoofd samen genieten van een kopje koffie, tijd doorbrengen met mijn prachtige kleinkinderen, familie en vrienden. Het klinkt misschien heel gewoon maar dat was het voor mij al heel lang niet meer. Maar dat was wel wie ik wilde zijn. Toen ik een half jaar geleden overbelast moest stoppen met het overgrote deel van mijn werk bemerkte ik pas hoeveel voldoening ik kreeg uit deze ‘gewone’ dagelijkse dingen. Daar waar ik tot voor kort nog waardering zocht en voldoening kreeg uit de dingen die ik extern deed, bemerkte ik dat dit plaats heeft gemaakt voor een hele andere interne vorm van voldoening. Ik realiseerde me dat ‘overleven’ eigenlijk al sinds het overlijden van mijn zoontje een onbewuste gewoonte was geworden. Een gewoonte die ik nu niet meer nodig heb en mag gaan loslaten. Als de pittige afgelopen jaren mij iets hebben gebracht dan is het wel dit inzicht geweest.

Ja, hersenletsel heeft mijn leven volledig overhoop gegooid maar tegelijkertijd heeft het mij noodgedwongen ook laten zien en ervaren wat echt belangrijk voor mij is. Herstellen gaat dus vooral ook over durven loslaten. Al vraagt loslaten wel om lef want opnieuw sla ik een onbekende weg in. Toch weet ik dat dit het juiste pad is, het is namelijk mijn pad. De richting is gegeven door het fijne gevoel om voldoening te kunnen halen uit gewoon mogen zijn wie je bent zonder dat ik daarvoor nog afhankelijk ben van externe waarderingen.

Betekent dit alles dat ik nu helemaal niets meer ga doen? Nee dat zeker niet. Ik hoop nog steeds direct en indirect te kunnen bijdragen aan een breder herstelondersteunend perspectief in het zorglandschap, alleen niet meer onder dezelfde voorwaarden. Mijn beperkte energievoorraad ga ik voortaan eerst besteden aan al die basale activiteiten van elke dag om daarmee beter voor mezelf te zorgen en iedereen die ik lief heb. Met dat wat overblijft hoop ik af en toe nog mooie dingen te kunnen gaan doen. Niet meer omdat het moet maar alleen nog wanneer het kan. Als vrijwilliger mag ik gelukkig verbonden blijven aan de EDNAH cursus en daarnaast blijf ik me ook inzetten voor onze stichting HersenletselSupport. In de stichting gaan wij meer ervaringsdeskundigen betrekken zodat alle diensten ook in de toekomst gewaarborgd blijven.

Via deze weg wil ik iedereen met wie ik in de afgelopen jaren heb mogen samenwerken enorm bedanken. Ondanks alles heb ik genoten van alle projecten en de mooie ervaringen die we hebben opgedaan. Ik voel me bevoorrecht dat ik zoveel vertrouwen heb gekregen van mijn opdrachtgevers en dat ik, zeker in de afgelopen twee jaren, meer en meer opdrachten kreeg aangeboden. Een teken dat ik heb mogen meewerken aan het creëren van meer ruimte voor de inzet van ervaringsdeskundigheid en daar ben ik enorm trots op.

Projecten e.d. ga ik niet meer doen maar mochten jullie vragen hebben neem dan gerust contact met mij op. Met alle plezier blijf ik, op passende momenten, mijn expertise met jullie delen. Ik wens jullie alvast hele fijne feestdagen en een nieuw jaar vol geluk, liefde en goede gezondheid.

Hartelijke groet,

Ellis Merkelijn